Confidences de Maman : Nos garçons, deux petits combattants !

Christine est la maman d’Eren et Ezio nés à 31SA+6. Si Ezio se remet de son combat contre la prématurité, Eren lui ne sera pas épargné. Ses premières semaines de vie sont rythmées par les examens, les opérations et les transferts. Aujourd’hui, il est à la maison auprès de son frère jumeau et de ses parents. Son quotidien est encore marqué par ce parcours, mais cette expérience aura apporté beaucoup de force à toute cette jolie famille ! 

“La prématurité pour nous n'était au départ qu’un sujet évoqué. Un «oh, ça n’arrive qu' aux autres ». Nous nous sommes bien trompés…
Je suis tombée enceinte plus d’un an et demi après les premiers essais. Fausses couches, œuf clair…Enfin nous allions être parents ! Dans 9 mois, deux petits garçons nous combleront de bonheur : Eren et Ezio, nos titans d’amours si attendues.

9 mois ? Bien sûr que non ! Après une première hospitalisation pour un risque d’accouchement prématuré à 26 SA c’est finalement à 31SA+6 que les garçons sont nés.

- Photos personnelles -

Si les premières semaines nous avancions dans la prématurité avec beaucoup d’espoir qu’il s’agisse que d’un passage éclair, la réalité fût bien douloureuse. Chaque matin, alors que nous prenions la route pour la Néonat, j’appréhendais le moment où nous passerions les portes. Les mauvaises nouvelles tombaient sur nous comme un acharnement du destin. « Ezio a un souffle dans le cœur », « nous ne comprenons pas, Eren fait des épisodes d’apnées et de brady-desat », « nous envoyons Eren en réa », «  Ezio a une malformation cardiaque à surveiller » c’était beaucoup, c’était trop, et ce n’était pas fini…!

Début janvier nous devions sortir de l'hôpital, nous étions super heureux. Enfin, après 1 mois d’hospitalisation. Juste une dernière échographie transfontanellaire et nous serons dehors. Sauf que notre combat commençait à peine. Deux masses symétriques et inconnues…Voilà la conclusion de l’échographie ! Ce qui nous a valu un transfert en réanimation néonatale à 1h30 de chez nous. Et c’est une descente aux enfers…Lésions ? Hématome ? Personne ne sait …Pourtant l’état d’Eren reste bon !
Nous arrivons sur place quelques heures après lui...Les médecins nous informent qu’Eren a eu un malaise. Il lui place un tube pour l’aider à respirer et il lui donne un sédatif pour protéger son cerveau. Nous nous effondrons lorsque les pédiatres nous avouent que sa vie est en danger si nous ne savons pas de quoi il souffre. Il doit être opéré en urgence afin de ponctionner les masses et de comprendre pour pouvoir agir. Une opération sous anesthésie générale sur mon petit bébé d’un mois à peine en âge réel, qui ne devrait même pas être encore né. Après des heures d’enfer, le diagnostic tombe : abcès cérébraux. Une bactérie du tube digestif dans le cerveau…8 semaines d’antibiothérapies en réanimation néonatale. Nous encaissons. 

- Photos personnelles -

Malheureusement l’histoire ne s’arrête pas là. Nous avons fait des allers-retour chaque jour pour être auprès d’Eren sans pour autant négliger Ezio maintenant à la maison. Nous étions épuisés. Et alors que la fin des 8 semaines approchent, le destin nous tombe dessus une fois de plus. Eren ne s’alimente plus, aucune selle depuis plusieurs jours, et un ventre distendu. Un premier épisode comme celui-là, puis un second avant d’en arriver à vomir des selles. Finalement, une opération en urgence est programmée, le soir même, pour lui faire une colostomie. Nous sommes effondrés. C’est trop pour un seul petit bébé.  

- Photo personnelle -
"Les petites pieuvres fût d'un grand soutien pour nos bébés, de la naissance jusqu'à la maison" 

Un mois après sa colostomie, Eren rejoint son frère à la maison. C’est nous qui gérons les soins de sa stomie. Un quotidien rude et éprouvant pour les bébés et les parents concernés par cette prise en soins. Encore aujourd’hui, nous avons de nombreux rendez-vous à l’hôpital entre Hématologue, Neurochirurgien, Chirurgien Viscéral…nous essayons de comprendre le mauvais tour que la prématurité a joué à notre fils. Nous espérons comprendre un jour afin de pouvoir soigner durablement ses pathologies. 

La prématurité a fait de nos garçons, deux petits combattants, deux petits warriors soudés. Deux jumeaux séparés à même pas un mois, chacun dans un hôpital…C’était très difficile pour nous, imaginez pour eux…Le manque se ressentait. Nous étions à bout de souffle, épuisés, mais nous n’avions pas le droit de sombrer, nous devions tenir le choc devant nos deux amours aussi petits qu'ils soient mais avec une force de titans incommensurable. Heureusement que nous sommes tombés sur un personnel hospitalier vraiment très humain. La prématurité a fait de nous une famille plus forte. Prêts à tout encaisser ensemble !

J’envoie beaucoup de courage à toutes les familles qui se trouvent en réanimation ou en néonatalogie. Ne perdez jamais espoir ! Nos bébés sont bien plus forts que nous !

Et un grand merci à vous, Gaspard&Alice, pour toutes les choses que vous faites en faveur des familles Warriors comme nous !"