Confidences de Maman : Je remercie la vie de nous avoir laissé notre fille

Entre les parcours PMA, la perte de ses bébés, la naissance prématurée et les complications médicales de Mila, cette famille traverse les épreuves et nous raconte son histoire : bouleversante, poignante et pleine d'espoir. Une famille héroïque qui, malgré la douleur, apprend à savourer son bonheur ! 

Avez-vous eu des difficultés pour tomber enceinte ?  

Tomber enceinte a été très compliqué pour moi. J’ai eu l’impression que ça serait impossible. Après des mois d’attente à espérer un test positif nous avons fini par partir en PMA. Le désir viscéral d’avoir un enfant tournait à l’obsession. Au bout de deux inséminations je suis enfin tombée enceinte. Malheureusement à 27sa j’ai dû avoir recours à une IMG car ma petite fille ne pouvait pas survivre. Au bout d’un an nous avons trouvé le courage de repartir en PMA car naturellement ça ne venait toujours pas. Deux inséminations plus tard… BINGO des jumeaux !  Aujourd’hui encore, le fait de ne pas pouvoir tomber enceinte naturellement me blesse profondément.

Comment s’est passée votre grossesse ? 

Ma grossesse a été difficile dans un premier temps car les grossesses arc en ciel comme on les appelle, celles qui surviennent après un deuil sont vraiment précieuses et très attendues. Par conséquent le stress de perdre son enfant est immense d’autant plus qu’il s’agit d’une insémination donc tout est fait pour te faire comprendre que si tu perds ton bébé tu n’es pas prête d’en avoir un autre. Donc je dirai psychologiquement un peu une horreur et physiquement éprouvante car je suis malade dès le début. Mes enfants se portaient bien jusqu’à 18sa. Après une superbe journée en amoureux à faire les premiers achats pour nos bouts de choux le pire est arrivé. J’étais donc enceinte de jumeaux. Deux poches différentes et deux placentas. Et ce soir de mai 2019 une des poches a éclaté. Je me souviendrai toujours de la peur que j’ai eu. Je tremblais et j’étais gelée. Je ne peux même pas expliquer ce que j’ai ressenti tellement j’étais choquée, triste et effrayée. J’ai extrêmement peur de l’accouchement et je ne suis pas à l’aise avec la grossesse.

Alors là j’étais paniquée. Nous sommes arrivés à la maternité. On nous a bien confirmé que mon petit Maël ne pourrait pas survivre mais qu’il y avait encore de l’espoir pour mon autre bébé. Maël a survécu 2 jours sans liquide amniotique. 

Je devais rentrer chez moi en espérant que mon autre bébé tienne bon. Et là encore un drame… Avant de rentrer chez moi horreur, le cordon ombilical tombe entre mes jambes, je vais devoir accoucher. A ce moment-là il est difficile de ne pas sombrer dans la panique ou la folie. Pour faire court j’ai accouché de mon bébé en urgence mais le placenta n’a jamais voulu s’expulser. A ce moment-là on te prépare un peu à faire le deuil de ton deuxième bébé. On t’explique que l’avenir pour ton enfant dépendra des secondes, heures, jours qui viennent mais qu’il y a peu de chance pour que cette grossesse arrive à terme. On me prépare psychologiquement à ce que j’accouche à tout moment de ma fille ou que le second placenta décide de tomber et là les contractions provoqueront le travail et tout sera terminé. Plus de bébé plus rien. Juste la mort.

On est retourné en chambre complètement traumatisés avec mon conjoint. Ce qu’on a vécu durant cette grossesse était juste monstrueux. Je n’avais pas le droit de voir du monde ou de sortir dans les lieux publics car je ne devais surtout pas attraper d’infection qui pourrait déclencher le travail. On désinfectait tout à la maison. Le plus dur était que j’avais interdiction de toucher mon ventre. On a réussi à tenir jusqu’à 24sa et là on nous annonce suite à une échographie que notre petite fille à une malformation cardiaque opérable uniquement sur un bébé né à terme. Là on comprend encore une fois qu’on va perdre notre fille comme je suis en menace d’accouchement prématuré . Il y a un moment où je me suis vraiment demandée si je pouvais encore supporter tout ça. Une grossesse n'est pas censée être aussi éprouvante. Suite à une amniocentèse nécessaire pour savoir si nous n’allions pas devoir avoir recours à une IMG encore une fois. Mila est née à 25sa dans une panique gigantesque. L’amniocentèse a déclenché l’accouchement. J’ai cru que j’allais mourir avec elle.

Personne ne m’a cru et a pris ma douleur en considération. J’ai beaucoup de rancœur par rapport à mon accouchement chaotique.  La grossesse est pour moi un événement de ma vie complètement traumatisant. Je ne suis pas à l’aise avec les annonces de grossesse aujourd’hui encore. C’est un sujet sensible et douloureux pour moi.

Mila est née à 25sa, quel a été son parcours ? 

Mila est née à 25sa avec un poids de 700 grammes et 30 centimètres. 

Elle a eu un parcours difficile et long. Sa malformation cardiaque, une coarctation de l’aorte n’a pas aidé… Elle n’a pas eu le droit à une cure de corticoïdes avant l’accouchement. Sur le plan respiratoire elle a été intubée durant 2 mois. Parfois son état était tellement instable et fragile que nous devions arrêter les peau à peau et c’était un déchirement car ce lien est très important pour les parents d’un bébé prématuré . Évidemment on a eu le droit à un nombre incalculable de désaturations , de bradycardies, de prises de sang…

A un mois de vie et un kilo, elle a dû être opérée de son problème cardiaque.

On s’est encore une fois préparé à la perdre. Il y a la phrase de la cardiologue qu’on avait vu durant la grossesse qui  nous revenait sans cesse en tête « un enfant né en dessous de 2kilos5 ne survivra pas. Il ne pourra pas être opéré. » Et le pire c’est qu’elle nous l’a dit en rigolant. Je le redis… EN RIGOLANT ! Sérieusement ??? Bref donc on savait que là on n’aimait Mila plus que tout au monde, qu’on l’a préparée pour l’opération mais qu’on ne la reverrait peut être plus jamais.

A ce moment là heureusement que l’équipe médicale nous a chouchouté. Il faut vraiment être fort. Mila a par miracle survécu et l’opération fut un succès. Vous n’imaginez pas la gratitude qu’on a pour tous les gens qui ont sauvé notre bébé. Pour nous ce sont des héros. Par la suite Mila a fait partie miraculeusement des 1% d’enfant qui ne se font pas ré-opérer de cette malformation.

Elle nous a fait une autre frayeur peu de temps après son opération. Une septicémie qui aurait pu définitivement l’achever. Elle était en sevrage de morphine en même temps donc elle était dans un état très critique. Mais l’équipe médicale à encore une fois était parfaite avec nous. Après on a eu le droit  à des jours meilleurs. Les peau à peau, le premier bain, le premier pyjama, le premier biberon, le changement de service après 3 mois de réanimation. 2 mois de soins intensifs.
Sur le plan respiratoire, elle a gardé des lunettes à oxygène jusqu’à ses 10 mois. C’était rude. Voir son bébé accroché à une machine reliée à un long fil dans sa propre maison c’est déstabilisant . Je n’ai pas vu le visage de ma fille entièrement sans scotch ou lunette à oxygène avant 10 mois. C’est très long vraiment. Au niveau de l'alimentation, il y a eu beaucoup de complications.
Aujourd’hui à 18 mois AR c’est encore compliqué. Sinon en ce qui concerne la psychomotricité Mila se débrouille super bien. Son hémorragie cérébrale de type 2 s’est totalement résorbée donc aucune séquelles. Aujourd’hui elle marche et est une petite fille rayonnante.

Bon elle est petite, 72cm et 7kilos 500 mais franchement on ne va pas se plaindre. Elle est suivie par un CAMSP qui prend bien soin d’elle. Mila est avec nous et elle est le plus beau cadeau du monde qu’on puisse rêver !

Quelles ont été vos plus grandes victoires lors de l’hospitalisation de Mila ?

Elle a supporté l’accouchement alors qu’elle était en souffrance. Elle a réussi à supporter le transfert d’hôpital quelques heures après sa naissance. Elle a survécu à son opération du cœur et à sa septicémie.

Alors que tous les pronostiques lui donnaient peu de chance de survie, elle s’est battue comme une guerrière. Son hémorragie cérébrale a disparu.

En terme de psychomotricité, elle a toujours porté énormément d’intérêt pour bouger ce qui l’a aidé à faire de grands progrès. Elle marche. En fait j’ai envie de dire que le simple fait qu’elle soit avec nous c’est une victoire immense. C’est un miracle en fait.

Après 147 jours d’hospitalisation, Mila rentre à la maison, quels ont été vos premiers sentiments ? 

Un soulagement phénoménal. Une joie indescriptible…

5 mois d’hospitalisation pour enfin avoir son bébé chez soi, ça parait une éternité surtout vers la fin du parcours. Je dirai que j’ai ressenti aussi de l’injustice et de la culpabilité. Il y a eu tellement de sentiments qui se sont bousculés quand on a fini par enfin être tous les trois à la maison que j’ai eu un peu peur aussi.

J’avais peur que le contre coup nous tombe dessus car on n’a jamais eu le temps de respirer, de se poser et de se dire tout simplement que c’est fou tout ce qui est arrivé. Aujourd’hui ça va mieux mais ça a été extrêmement compliqué pour moi. Il y avait trop de choses à digérer pour être à 100% heureuse.

Comment va Mila aujourd’hui ? 

Mila va super bien. Honnêtement cette petite puce m’épate ! Elle a des difficultés avec l’alimentation. Ça a été un long combat. En août de cette année elle a failli être à nouveau nourri par sonde et ça aurait été un retour en arrière assez violent pour nous trois à vivre. Avec de la patience et de bons conseils, on a réussi à maintenir le cap et à éviter la sonde. Elle fait énormément d’efforts. On a essayé de la protéger au maximum et elle n’a jamais attrapé le moindre rhume ou bronchiolite. Elle marche désormais et ça nous rend tous très heureux !

C’est vraiment une petite fille qui est heureuse de vivre.

Elle a dû mal à lâcher prise et à se reposer, à se dire que c’est bon on a plus besoin de lutter… Mais cette force c’est aussi ce qui l’a sauvée alors on s’adapte à ce petit bout de femme qui a un sacré caractère ! 

Parlez-vous à Mila de son frère jumeau ?

Alors oui mais peu. Disons qu’on peut mentionner Maël dans la vie de tous les jours mais qu’on lui en parlera plus précisément quand elle sera un peu plus grande. Ça n’est pas un sujet tabou. Maël fait partie de notre famille et est dans notre cœur pour toujours tout comme ma première fille Anna. On ne veut pas que ça soit un bagage trop lourd à porter pour un petit bout comme Mila. Alors au moment d’interrogation ou quand on sentira le bon moment venu on pourra réellement lui raconter son histoire. Avec mon conjoint nous lui avons trouvé un livre pour enfant sur ce sujet et nous nous ferons aider de psychologue si le besoin se fait ressentir. Mais rien ne lui sera caché évidemment. 

Comment vous sentez-vous aujourd’hui après avoir surmonté toutes ces épreuves ? 

Honnêtement parfois c’est le chaos dans ma tête et à d’autre instant je remercie juste la vie de nous avoir laissé notre fille en vie. Je suis heureuse de pouvoir profiter d’instant en famille. Je me rends compte de notre parcours et je me dis que c’est fou. Mais tout comme Mila j’ai beaucoup de mal à lâcher prise. C’est encore un peu les montagnes russes !

Connaissiez-vous déjà Gaspard&Alice ? 

Alors j’ai connu Gaspard&Alice grâce  à un cadeau de naissance que ma sœur m’a fait pour notre petite Mila. Elle lui avait acheté le superbe livre Petit mais costaud, un body qui fut son premier et les doudous Miniboo qui nous ont suivi pendant toute l’hospitalisation et au retour à la maison aussi d’ailleurs.

Je me souviens d’avoir eu les larmes aux yeux car moi aussi j’avais le droit a des cadeaux même si mon bébé était fragile dans une couveuse. Il existait des articles adaptés à mon bébé. Je me suis sentie moins seule. Ces cadeaux sont tout comme votre site très précieux. Merci de penser à nos bébés. Vous faites du bien à des familles qui ont besoin de beaucoup de réconfort.  Quand je suis allée sur votre site j’ai eu l’impression d’être une maman normale. Je pouvais trouver des choses pour ma petite Mila qui étaient adaptées. Alors encore une fois… MERCI !

Retrouvez toute l'histoire de Mila et sa famille sur le compte Instagram mom_of_mila_warrior