Histoire(s) de Prémas : un plateforme de recueil de témoignages pour les parents

Histoire(s) de Prémas : un plateforme de recueil de témoignages pour les parents

Publié le 30/04/2018
Catégories : Bébé grandit , Etre parents de prématurés

1/ Wadji, vous avez crée la plateforme "Histoires de Prémas", un recueil numérique pour donner la parole aux parents, soignants et aux familles touchés par la prématurité. Comment cette idée vous est elle venue ?

Après la naissance de ma fille, l'envie de monter un projet autour de la prématurité, ce sujet qui s'était imposé à nous m'a beaucoup hanté. J'ai soutenu des associations, relayé des initiatives mais j'avais quand même l'impression qu'il me manquait quelque chose. Je me suis demandé ce qui m'avait manqué pendant cette expérience et un jour, à l'occasion de la journée mondiale de la prématurité en 2016 dernière, j'ai publié sur mon blog l'histoire de la naissance de ma fille, de mon vécu et mon ressenti face à la neonat. J'ai reçu beaucoup de messages de mamans de prématurés qui m'ont raconté leurs histoires, m'ont parlé de leur enfant et de comment elles avaient été marquées par cela. Je ne pensais pas que mon histoire intéresserait, que d'autre personnes s'y retrouveraient, se confieraient à moi. C'est cela qui m'a donné l'idée de lancer "Histoire(s) de Prémas". Une plateforme pour ceux qui en ressentent l'envie ou le besoin de raconter leur histoire, l'extérioriser, la partager et pouvoir dire aux autres parents de prémas qui sont en train de vivre l'expérience de la néonat ou qui en sont marqués qu'ils ne sont pas seuls.

Pensez vous que le fait de témoigner, de se confier sur son histoire, peut avoir un effet "thérapeutique" ?

J'en suis convaincue ! Certaines soignantes avec qui j'ai évoqué ce projet m'ont tout de suite parlé de l'isolement que vivent souvent les parents de prématurés. Ils se sentent incompris, n'osent pas en parler que ce soit pour ne pas rendre la chose encore plus réelle ou parce qu'ils ont l'impression qu'ils ne seront pas vraiment entendus ou se heurteront au fameux "oui mais maintenant il ou elle va bien" comme si cela annulait l'angoisse et la détresse qu'ils ont vécu. Une naissance prématurée reste un évènement plus ou moins traumatisant selon les cas, quelque chose que l’on n’oublie pas. A la naissance de ma fille, on m’avait d’ailleurs proposé d’en parler avec un professionnel. C’est une très bonne idée pour ceux et celles qui se sentent totalement submergés.

Vous avez vécu la prématurité, auriez vous quelques conseils à suggérer aux parents qui vivent cette épreuve ?

Je dirais de ne pas du tout hésiter à demander de l'aide, à poser toutes les questions pendant l'hospitalisation et même après. Même les questions qui paraissent idiotes ou qu'on n'ose pas demander pour ne pas passer pour un parent indigne. Je leur dirais aussi de se donner le temps. La plupart des parent ont l'opportunité de vivre pleinement leur parentalité dès les premiers jours. Pour les parents de prématurés, il y a souvent une vitre, des sondes, un appareil respiratoire et j'en passe en travers. Cela peut bloquer certains, on peut mettre de temps pour se sentir vraiment parents. Il faut laisser le temps au temps. Et le chose la plus importante, celle que j'ai mis du temps à apprendre et à accepter : ne pas culpabiliser !

...Et quelques bonnes adresses qui peuvent apporter du soutien lorsque l'on traverse une telle expérience ?

Je conseillerais SOS Prémas qui a l’avantage d’avoir des référents dans certains hôpitaux et un centre d’appel où il est possible de parler à des bénévoles. Malheureusement, il n’y en avait pas dans l'hôpital où ma fille a été transférée en neonat, l’hôpital Jean Verdier à Bondy dans le 93. Par contre, là, les infirmières et puéricultrices ont monté une association qui se nomme Les P'tits Funambules pour aider les parents de prématurés en difficultés. La prématurité est un énorme imprévu dans la plupart des cas et on peut ne pas y être préparés financièrement alors elles recueillent des dons de vêtements, de matériel de puériculture bref tout ce qui est susceptible d’aider des parents de petits bouts nés trop tôt dans le besoin. Je citerais enfin Les Fées Prémas, association nationale, qui vise à améliorer la venue de bébés prématurés avec le don de box de produits de première nécessité.

Est ce qu'à travers les témoignages, vous avez finalement le sentiment que les parents partagent les mêmes peurs, peut être celles qui étaient les vôtres aussi ?

Tout à fait ! Et c'est l'une des raisons pour laquelle je trouve ces témoignages importants. Se dire qu'on n'est pas la seule à avoir ressenti de la culpabilité, s'être sentie trahie par son corps, ou avoir mis du temps à se sentir mère par exemple, c'est aussi dire aux autres parents qui le vivent que c'est normal. Cela ne fait pas d'eux des mauvais parents. Quasi toutes les mères auxquelles j'ai parlé se sont senties trahie par leur corps. Et je fais partie de celle-là. Savoir qu’on est pas seuls à avoir anxieusement attendu la barre des 2 kilos, des 3 kilos, le retrait de la sonde gastrique, du respirateur, la sortie de la couveuse et le passage en lit normal pour ne citer que ceux là, a quelque chose de rassurant. On se dit que non, nos peurs ne sont pas ou n’ont pas été irrationnelles et que c’est normal de se sentir ainsi.

Est ce que vous publiez tous les témoignages que vous recevez, ou y'a t'il des impératifs à respecter ?

Tous les témoignages sont publiés. Nous n'avons pas tous vécu de la même manière cette expérience. Je préfère dire expérience qu'épreuve. Alors forcément les récits ne sont pas tous pareils et les ressentis non plus. Et le but est vraiment cathartique, je laisse le parent libre de dire tout ce qu'il a sur le coeur. Ce qui donne souvent des témoignages vraiment touchants ou plein d’humour. Certaines histoires m’ont fait pleurer, notamment l’histoire de la petite Lison. D’autres m’ont fait sourire, comme l’histoire de Jules.

Merci Wadji pour cette idée à la fois bienveillante et touchante ! 

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Séverine. Gaspard&Alice a commenté le 19/04/2020

Bonsoir Marie-Hélène,  Je comprends votre sentiment et celui de votre fille et de son conjoint, mais croyez en vos petites filles, les bébés prématurés sont de vrais battants. Je ne connais pas particulièrement de site dédié aux mamies de prématurés, mais de nombreuses associations existent et vous pourrez sans doute y trouver des réponses et de l'aide. Je pense notamment à l'association ABRASCADABRA https://www.abrascadabra.fr, n'hésitez pas à les contacter, il y a des antennes en région. Je suis certaine que des bénévoles pourront soutenir et aider votre famille. Je vous adresse toutes mes bonnes ondes pour que les prochaines semaines soient plus douces et rassurantes. 

Cavrois marie helene a commenté le 17/04/2020

Bonjour Je viens de découvrir votre site merveilleux Je suis juste grand mére de 2 petites filles minuscules nées à 26 semaines(650gr et900gr) Quel choc pour ma fille et son compagnon.. Et pour moi ..qui me sentait impuissante et complément démunie pour les aider.. Situation éprouvante...incompréhension!! Peut être en tant que mamie ,je ne suis pas sur le bon site...je ne veux pas interférer avec les mamans en détresse.. Je voulais savoir si il existe un site pour les grand mères... Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre parcours

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