Confidences de maman : Hope naît à 28SA, avec un RCIU et une agénésie

Confidences de maman : Hope naît à 28SA, avec un RCIU et une agénésie

Publié le 17/03/2021
Catégories : Bébé grandit , Etre parents de prématurés

Aurélie est la maman de deux adorables petites filles, Milla 5 ans et Hope 2 ans. Sa première grossesse s’est très bien passée mais pour celle de Hope l’histoire a été bien différente : “On a vécu une grande aventure, celle de la prématurité”.
Née à 28SA, Hope souffre d’une agénésie de l’avant bras et d’un RCIU (retard de croissance in utéro) qu’elle a aujourd'hui bien rattrapé ! Découvrez son parcours et sa force de vie malgré son handicap.

Dans quelles circonstances avez-vous accouché ?
Lors des premiers mois tout se passait très bien, aucun signe avant coureur que j’allais accoucher prématurément. Tout a basculé à 26SA où j’ai perdu les eaux en pleine nuit. De là, je suis restée à l’hôpital alitée stricte pour éviter d’accoucher trop prématurément. Le maître mot était que chaque jour dans mon ventre était un jour de gagné pour bébé. 

Puis à 28SA j’ai subi une césarienne d’urgence sous anesthésie générale car Hope était en souffrance fœtale.

Hope est née à 28SA, quel a été son chemin jusqu’au retour à la maison ?
Hope est née grande prématurée et faisait 840g. Elle a d’abord été en unité de réanimation infantile et pédiatrique puis au bout d’un mois comme elle était sevrée en oxygène elle a été transférée en service de néonatalogie. Elle est rentrée à la maison au bout de 9 semaines et 5 jours (très précis car dans le parcours de la prématurité le temps est important).

Hope est née avec un RCIU et une agénésie de l’avant-bras, pouvez-vous nous expliquer de quoi il s’agit ?
Le RCIU est un retard de croissance. On nous a indiqué à la naissance que c’était un tout petit bébé car à 28SA elle aurait dû peser plus que 840g. 

En plus du poids, on nous a annoncé que Hope avait une agénésie de l’avant bras droit. L’agénésie est une absence de membre, dans son cas de l’avant bras et de la main. A l’échographie du second trimestre Hope avait ses deux bras, la présence d’une bride amniotique n’avait été détectée (car compliqué et rare) et cela a conduit à l’amputation in utero de son avant bras.

Quels ont été les moments les plus difficiles ?
L’annonce des médecins entre le poids et le bras de notre fille a été le moment le plus difficile, comme si le monde s'écroulait.

Pendant tout le parcours il y a des moments difficiles mais dans mon cas le suivi du poids de Hope et la pesée du matin était assez anxiogène. Au début car il fallait qu’elle prenne de la force et puis après quand elle n’était plus en incubateur chaque fois qu’elle ne prenait pas de poids car cela retardait son retour à la maison.

Et les moments les plus magiques  ?
Sans aucun doute le premier peau à peau mais aussi tous les suivants qui font du bien au bébé mais aussi à nous maman et papa.

Le premier body aussi car c’est une étape très importante dans la prématurité (ce qui est finalement complètement banal quand bébé né à terme). Quand on habille un préma pour la première fois, cela signifie que les étapes se succèdent et que bébé grandit. Puis évidemment l’annonce que Hope peut rentrer à la maison !


Comment Milla, votre aînée, a-t-elle vécu la naissance de sa petite sœur ?
Le lendemain de mon accouchement, nous avons expliqué avec des mots simples à Milla que sa sœur était très petite et qu’elle n'avait qu’un bras (comme Némo qui était son dessin animé préféré) et nous lui avons montré une photo de Hope. Première réaction, elle nous a dit qu'elle ne voulait pas aller la voir. Nous n’avons pas forcé et puis deux semaines après elle est venue. Et l’histoire d’amour entre deux sœurs a commencé.

Il faut avouer que ça a été dur pour Milla et cela c’est aussi ressenti à l’école. Pour l'anecdote, c'était sa première année de maternelle et Milla n’a pas parlé et a pleuré tous les jours à l’école jusqu’au retour de sa sœur à la maison. Quand Hope est rentrée à la maison, Milla est devenue une petite fille moins timide et souriante à l’école.

Comment se porte Hope aujourd’hui ?
Aujourd’hui Hope est en pleine forme, elle est très souriante et à un caractère de lion. Elle a rattrapé toutes les courbes de croissance et poids d’un enfant de son âge. Elle est aussi avancée au niveau moteur et ne garde à ce jour pas de séquelle de sa grande prématurité (nous ne parlons plus en âge corrigé).

Et vous, comment allez-vous ? Avez-vous des petits secrets à nous partager , ceux qui vous aident à vous sentir bien ? 
La papa et moi allons très bien. J’ai fait un grand travail sur moi même à la naissance qui est passé par l’écriture de mes émotions afin de ne plus me sentir coupable de ce qui s’était passé. Et notre plus grande force c’est en fait nos filles, la complicité entre les deux et la force de caractère de Hope. Hope est notre leçon de vie au quotidien !

Connaissiez-vous Gaspard&Alice ?
J’ai connu Gaspard et Alice par hasard sur le net en cherchant des vêtements pour prématuré. Je pense que cela devrait être un peu plus mis en avant dans les services de néonat.

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