Confidences de Maman : Je n'ai pas vécu chez moi durant presque 5 mois !

Confidences de Maman : Je n'ai pas vécu chez moi durant presque 5 mois !

Publié le 01/03/2022
Catégories : Bébé à l'hôpital , Etre parents de prématurés

Audrey, nous raconte son histoire et celle de Maël, son petit guerrier ! 

"Grossesse désirée, je suis tombée enceinte très rapidement. Nous découvrons tout doucement les étapes, 1ères prises de sang, écho... Tout se passe bien. Nous sommes très heureux.
C'est un petit garçon prévu pour juin 2019.

Les mois passent, nous arrivons au 6eme mois de grossesse, j'ai pris beaucoup de poids en peu de temps, mais c'est normal, le bébé fait un bon poids...
Arrive le fameux moment du dépistage du diabète, comme beaucoup de femmes, j'ai peur d'avoir du diabète gestationnel. Je décide de faire le même jour mon analyse urinaire mensuelle. Pas de diabète mais le labo m'appelle pour me dire que mon taux de protéinurie dans les urines est un peu élevé. Il faut que je vérifie ma tension ce soir en rentrant du travail. Le soir, je décide de prendre ma tension, je suis à 16. J'appelle la maternité, ils me disent de la reprendre dans 1h au calme, mais c'est toujours pareil. 

Je me rends donc aux urgences, ma tension est surveillée (Dinamap) pendant 30 min, le dosage des protéines également...Je suis à 15 de tension, les protéines un peu élevées mais rien d'alarmant. On me dit que comme j'ai rdv la semaine prochaine avec mon gynéco, je reverrai tout ça à ce moment. 

Mais 2 jours plus tard, gros mal de tête, je reprends ma tension, toujours à 16... On se rend aux urgences le soir, je suis à 18, les protéines ont encore augmenté. On me dit qu'il faut faire baisser ma tension qui est trop élevée. On m’administre du Loxen sous cathéter, et une piqûre de corticoïdes pour la maturation des poumons du bébé si je devais accoucher en urgence.. Ma prise de sang n'est pas bonne, on décide de me garder sans vraiment me parler de pré-éclampsie pour le moment. Tout s'écroule pour nous, mais encore l'espoir de sortir courant de semaine. 

C'est une maternité de niveau 2 qui n'est pas équipée si je dois accoucher à ce terme. Ils ont dû mal à stabiliser ma tension, la prise de sang n’est toujours pas bonne…Ils décident au bout d'une semaine de me transférer dans une maternité niveau 3 (à 40 min de chez nous sans bouchons...).
Enfin, on va me dire que je fais une pré-éclampsie, les risques, les causes... Et qu’au vu de mes résultats, je ne passerai sûrement pas les 30SA voir même les 2 jours à venir...Toute la magie d'une grossesse parfaite s'écroule, notre bébé ne va peut être pas survivre, rien ne sera comme on l'a prévu. 

Finalement, tout va se stabiliser.
Dinamap 3x/jour, monitoring tous les matins.
On me dit chaque jour de passé est un jour de gagné pour le bébé.
Les jours passent, puis les semaines. En parallèle je commence à avoir beaucoup de contractions mais on ne me donne pas de traitement pour les arrêter à cause de la pré-éclampsie. 

On programme mon accouchement à 34SA, car mes protéines dans les urines sont très élevées et la balance bénéfice risque est trop importante. Finalement, je vais perdre les eaux et je vais accoucher en code rouge à 33SA+3.Nous avons pu gagner 6 semaines grâce au suivi médical. 

Maël se porte bien, 2kgs500, 45,5cm, il n'a pas eu de retard de croissance in utero. Il n'a pas besoin d'aide respiratoire, il respire très bien seul. Juste un problème de glycémie. Une fois stabilisé, nous pourrons aller en unité kangourou, lui et moi. 

- Photos personnelles -

Je commence à tirer mon lait, mais ils ne peuvent pas le lui donner car Maël est nourri en continu pour stabiliser sa glycémie. Je me motive à tirer mon lait plusieurs fois par jour, même dans sa chambre auprès de lui, pour stimuler la montée de lait.

bébéprématuré
- Photos personnelles -


Mais 2 jours après ma césarienne, je fais une complication, un hématome sur les grands droits (abdominaux), perte de sang et douleurs +++. Je suis reprise au bloc 3 jours après ma césarienne, je suis transfusée car je perds une quantité de sang importante. Je vais devoir encore rester 10 semaines de plus ici... En tout et pour tout, 6 semaines et demi à l'hôpital. Après avoir accouché je ne voulais plus rester, je voulais sortir, j'étais déprimée même si je voyais mon bébé, je voulais sortir. 

A 6 jours de vie, Maël contre toute attente vu son poids et son terme va faire une grave complication du prématuré.  Une entérocolite ulcéro nécrosante est diagnostiquée. C'est une grave maladie qui se traduit par une inflammation des intestins avec perforation et choc septique.  Son pronostic vital est engagé pour 48h. Tout s'écroule, tout ce combat pendant des semaines, pour finalement en arriver là !

Grâce à l'intervention de l'équipe médicale et du traitement mis en place, on l'extube il va mieux mais mise à jeun pour 3 semaines le temps que ses intestins se reposent. C' est ainsi que j'ai arrêté de tirer mon lait, j'étais complètement anéantie, je ne pouvais même pas le lui donner. 

3 semaines plus tard, on recommence l'alimentation orale tout doucement pour voir comment se passe cette réintroduction. Au bout d'une semaine, il y a de nouveau des complications. Il va être opéré en urgence pour une perforation et péritonite. La chirurgienne mettra en place une stomie pour laisser ses intestins se reposer.

Nous devons passer le cap post opératoire, le stress...Apprendre à regarder, s'occuper de son enfant avec cette poche dans le ventre. Au début, c'est très dur pour moi. Ce bébé tout beau, parfait à mes yeux, aura désormais une grande cicatrice à vie à cet endroit. 

Le temps passe, Maël va mieux, il grandit et s'éveille de plus en plus. Nous pouvons le mettre sur un tapis d'éveil, transat (bien sûr toujours avec les fils et les perfusions) mais l'équipe s'adapte au développement de notre fils. La date de la dernière opération (enfin nous espérons) approche, avec ce stress grandissant de savoir comment ça va se passer, quels sont les dégâts causés par la maladie ? 

Le 2 juillet, Maël se fait opérer, 8h au bloc, les heures les plus longues de ma vie…La chirurgienne nous appelle, tout va bien. Mais malheureusement, les dégâts étaient assez importants au niveau du côlon, ils ont dû prendre la décision de le retirer à 70%. Mael vit désormais avec très peu de côlon, il est suivi par une gastro-entérologue, il va bien. 


- Photos personnelles -

Durant les 3 mois d'hospitalisation, nous avions instauré une routine. Nous y allions tous les matins plusieurs heures, puis, nous rentrions manger afin d'y retourner jusqu'à environ 21h. Nous ne pouvions pas dormir sur place. Souvent j'appellai le matin pour savoir comment s'était passé la nuit. Nous avions emménagé chez ma belle mère qui habitait pas loin de l'hôpital. Entre mon hospitalisation et celle de Maël, je n'ai pas vécu chez moi durant presque 5 mois. 

Ce fut un combat de tous les jours, mais Maël, ce petit warrior, a surmonté tout ça. Même si son combat continue pour stabiliser son transit. Nous appréhendons la rentrée scolaire avec l'acquisition de la propreté qui peut être plus longue pour lui...

- Photos personnelles - 

J'espère que notre témoignage apportera du soutien et du réconfort à tous les parents qui passent par cette étape très difficile. Nous n'arrivions pas à voir le bout du tunnel, le chemin fut long et dur, mais il faut continuer à garder espoir ! "

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