Confidences de Maman : Owen a récupéré mon gène de la mutation du QT long !

Je suis Julie, maman d’Owen, petit guerrier né à 26SA, il pesait 970g et mesurait 34cm.
Lorsque j’ai proposé de témoigner de notre prématurité, je me suis demandée ce que j’allais dire exactement…C’est un parcours très difficile mais disons que tout le monde le sait. J’ai donc décidé d’aborder notre prématurité à ma manière, c’est ainsi que je l’ai vécue. Je parle de « notre » prématurité parce qu’Owen est un bébé prématuré et moi je suis une maman prématurée.
J’attendais ce bébé avec beaucoup d’impatience après 7 ans de PMA mais je n’étais pas prête à accoucher, pas si tôt... 

Des douleurs annonciatrices...

Le 8 janvier je passe la journée gênée par un mal de dos, je prends rendez-vous chez l’ostéopathe mais je ne saurais expliquer pourquoi, je sens que je dois consulter un médecin rapidement. Avec le futur papa nous prenons la route vers les urgences, on se dit qu’on sortira une heure plus tard avec une prescription de Doliprane et de Spasfon mais ça ne s’est pas du tout passé comme ça… 

Le travail a commencé, Julie est sous le choc

Je suis rapidement prise en charge, une sage femme m’ausculte, ne me dit pas grand chose et ensuite la gynécologue arrive, le verdict tombe : mon col est totalement effacé et s’ouvre, la poche des eaux est engagée, je vais être transférée dans une maternité de niveau 3 qui pourra accueillir mon bébé. 

Étrangement, malgré cette mauvaise nouvelle, je ne panique pas. Je pense que mon cerveau s’est mis en mode « protection » pour que je ne déraille pas, je suis dans le déni total, à aucun moment je ne m’imagine accoucher maintenant, après tout, qui accouche à 5 mois et demi de grossesse ? On en a déjà assez bavé, non ? J’ai le droit à une grossesse à peu près normale ? Eh bien non…et pas même mon arrivée en salle de naissance accompagnée de l’équipe de réanimation néonatale ne m’aura fait réagir ! 

J’ai ensuite passé 3 jours dans cette salle de naissance à ne pas pouvoir me lever, ni manger et à supporter les contractions pendant 80h qui m’ont empêchées de dormir. Puis j’ai supplié pour avoir la péridurale.

5H plus tard, Owen est là !

- Photo personnelle - 

Le 11 janvier 2021 à 10:43 notre Owen a poussé son premier cri. On me l’a posé sur moi, j’ai eu le temps de le voir, l’embrasser et il est ensuite directement parti pour être mis en couveuse. Il était si petit…

Et puis, ce sentiment de ne pas être maman, de ne pas aimer son bébé, il était tellement petit que je n’ai pas compris tout de suite que c’était mon fils. Il était si différent de l’image que je m’étais faite de lui que je ne l’ai pas reconnu comme étant mon bébé. J’ai mis du temps à parler de ce sentiment, j’avais honte et je culpabilisais. Je voyais ce petit bébé dans cette boîte (couveuse) mais je n’avais pas la sensation que je l’aimais comme mon fils. C’est dur… 

On m’a toujours dit que lorsqu’on voit son enfant c’est l’amour au premier regard, alors je ne me sentais pas normale de ne pas avoir ressenti cette émotion si forte.

Le fait de ne pas pouvoir rester avec lui H24, de ne pas pouvoir m’occuper de lui et de ne pas pouvoir le câliner comme j’en avais envie n’a pas facilité les choses, je ne me sentais pas maman. Mais évidemment l’attachement a fini par se faire, au fur et à mesure, après des heures et des heures de peau à peau, nous avons fait connaissance petit à petit. 

Un parcours de champion ! 

Owen s’est vraiment très bien débrouillé, il a pris du poids rapidement, il s’est adapté à toutes les situations sans souci. Bien mieux que nous d’ailleurs, qui n’avons pas aimé les changements de services, les changements d’équipes, de chambres, de procédés… 

Et puis début mars, nous sommes transférés dans un hôpital plus proche de chez nous, Owen n’avait plus besoin d’aide pour respirer, il ne lui restait plus que la sonde nasogastrique mais nous avions déjà commencé l’allaitement au sein. Cette phase d’autonomie vers l'alimentation nous a paru interminable…

Au bout de 3 semaines nous avons été transférés tous les deux dans une chambre mère-enfant afin d’envisager la sortie. Owen n’avait plus de sonde, mais la condition ultime pour pouvoir rentrer à la maison, c’est qu’Owen prenne du poids.

Le matin du 24 mars, à l'heure de la pesée, le stress monte ! Je veux rentrer chez nous avec mon bébé ! Verdict : bébé a pris du poids ! La pédiatre m’annonce que nous rentrons enfin chez nous ! Pas plus de 2min plus tard toutes nos affaires étaient rangées !

- Photo personnelle - 

Mais un nouveau diagnostic retarde le retour à la maison

Mais évidemment…ça ne pouvait pas être aussi facile…
La pédiatre revient dans la chambre, l’air embêté…elle m'explique que les tests génétiques faits à la naissance d’Owen sont revenus positifs : Owen a récupéré mon gène de la mutation du QT long (c’est une maladie affectant le rythme cardiaque qui peut entraîner une mort subite si elle n’est pas traitée).

Elle m’annonce qu’ils vont devoir nous garder 3 jours de plus afin de surveiller Owen par scope le temps d’intégrer un traitement. La nouvelle passe mal, mais je me fais une raison, nous allons finir par rentrer, nous ne sommes plus à 3 jours près (j’essaie de m’en convaincre).

15 min plus tard, la pédiatre revient, l’air encore plus embêtée...elle m’annonce que malheureusement Owen devra être de nouveau transféré au CHU de Rouen pour être suivi de près par les cardiopédiatres. Et malheureusement là-bas il n’y a pas de chambre mère enfant, je vais encore devoir partir sans mon bébé…mais ce n’est que pour 3 jours.

Le transfert se fait en ambulance, on retrouve l’équipe qui s’était occupée d’Owen il y a quelques semaines, et nous rencontrons la cardiopédiatre. Elle nous annonce qu'il restera au minimum une semaine (peut-être même 10 jours) si tout se passe bien. C’est une mauvaise nouvelle de plus … 

Cette semaine passe et malheureusement il n’y a aucune amélioration de son rythme cardiaque...le traitement ne fonctionne pas. Nous allons donc augmenter le dosage pendant une semaine de plus, mais sans plus d’amélioration… Voilà donc deux semaines que nous aurions dû rentrer chez nous !

Trouver un traitement adapté pour Owen

Nous voyons arriver, la cardiopediatre, la pédiatre ainsi que tous les internes, dans la chambre d’Owen…on s’est douté que quelque chose n’allait pas. 

On nous annonce que le traitement ne fonctionne pas, Owen a un syndrome QT long de type 2, il est donc résistant aux bêtabloquants, nous allons donc tenter un autre traitement. Sauf que ce traitement n’est habituellement pas donné aux bébés, donc il risque de faire un « bloc » (désynchronisation des ventricules du cœur) et pour cela il doit repartir en réanimation. Si ce bloc doit avoir lieu, Owen sera transféré dans un hôpital de Paris, il sera opéré pour la pose d’un pacemaker. 

Évidemment nous tombons de très haut, un vrai cauchemar, nous ne savions même pas qu’un bébé de 2,5kg pouvait avoir un pacemaker. Nous allons de surprises en surprises !

Nous nous souviendrons toujours de cette adorable infirmière qui s’occupait très souvent d’Owen, elle devait partir en vacances ce jour-là et elle a fait des heures supplémentaires pour s’occuper du transfert d’Owen en réanimation.

Owen est donc transféré et il reçoit sa première dose de traitement.
Les effets, s’ils sont négatifs, doivent se manifester dans les 2/3h qui suivent la prise. Nous restons scotchés au scope avec l’angoisse que tout déraille, mais tout se passe très bien. Une semaine plus tard, nous revoyons la cardiopédiatre qui nous annonce qu’enfin le traitement d’Owen a fonctionné ! Nous rentrons chez nous le lendemain ! Quel soulagement !

Enfin l’heure de se retrouver en famille à la maison

Le 14 avril, après 97 jours, nous avons enfin quitté l’hôpital avec notre Owen et notre vie a 3 tant attendue a enfin pu commencer. Évidemment le combat de la prématurité (et de la maladie pour Owen) ne se termine pas ici. Nous avons de nombreux rendez-vous médicaux, entre l’ophtalmologie, la cardiologie, le suivi pédiatrique, la kiné toutes les semaines… 

- Photo personnelle -

Nous sommes rentrés chez nous mais nous avons toujours un pied à l’hôpital et on sait que ce n’est pas prêt de se terminer. Malgré tout, aujourd’hui Owen a 9 mois et il va très bien, c’est un petit garçon extrêmement souriant, toujours de bonne humeur et d’une force incroyable ! Je reste persuadée que nous, ses parents, sommes en partie responsables de cela, nos nombreuses heures de peau à peau l’ont très probablement aidées.

Aujourd’hui j’ai décidé après mon congé maternité de prendre un congé supplémentaire (congé de présence parentale) pour plusieurs raisons : la première c’est que j’ai beaucoup trop souffert de la séparation pendant l’hospitalisation d’Owen et je ne suis pas prête à le laisser.
Ensuite c’est parce qu’Owen a une fragilité au niveau respiratoire donc nous souhaitons éviter la collectivité au moins pour son premier hiver et c’est également parce que ses nombreux rendez-vous médicaux demandent d’être disponible et est difficilement compatible avec la reprise de mon travail.

Malgré les difficultés d’attachement que j’ai ressenties suite au traumatisme de cette grossesse brutalement terminée, je peux vous dire qu’aujourd’hui rien n’a plus d’importance pour moi que mon Owen et je me sens enfin maman à 10000%.

Il y a des choses qui m’ont vraiment marquées pendant ce parcours : les pleurs des bébés, ceux des mamans des chambres voisines la nuit pendant mon séjour à l’hôpital...c’est très dur à entendre quand on a le ventre vide et que notre enfant se trouve deux étages plus haut branché à une multitude de machines.

Et puis il y a eu les dommages liés à un manque évident de moyens dans les hôpitaux, comme mon allaitement au sein que je n’ai pas pu mener, car il n’y avait pas de chambre mère enfant et que je ne pouvais pas rester avec Owen H24. Par conséquent, pendant mon absence, Owen avait des biberons.
Et pour finir c’est la découverte d’un monde à part, celui de la prématurité. On ne savoure pas les mêmes victoires que les parents de bébés nés à terme, on considère comme une victoire le fait qu’on baisse peu à peu son aide respiratoire, qu’il soit passé de 8x6ml a 8x8ml de lait par jour, qu’on ait enfin pu lui mettre un vêtement après avoir réussi à lui trouver des bodys à sa taille (000mois). Tout à une dimension démesurée dans le sens où tout est beaucoup plus petit !

Merci !

Je finirais ce témoignage en remerciant mon conjoint qui a été formidable, le personnel médical du CHU de Rouen et du CHI des Feugrais, mes amies, ma famille, les mamans de prémas avec qui j’ai pu échanger sur Instagram et également mon amie Amandine qui a vécu la prématurité et m’a énormément soutenue. 

- Photo personnelle -