Confidences de Maman : Vivons pour nous, vivons pour elle !

Confidences de Maman : Vivons pour nous, vivons pour elle !

Publié le 01/06/2021
Catégories : Etre parents de prématurés

Jessica et Alexandre ont 35 ans, ils partagent leur vie depuis plus de 15 ans. Leur famille s’est agrandie il y a bientôt 11 ans avec l’arrivée de Satyanah. En 2020, ils préparent l’arrivée de leur seconde fille Viktoria, mais le 10 mars, Viktoria déploie ses petites ailes d’anges. Un témoignage bouleversant, mais aussi un message d’espoir que nous livre Jessica.

Viktoria est née à 36SA, elle a rejoint les étoiles le 10 Mars 2020, pouvez-vous nous raconter ce qu'il s'est passé ? 

La grossesse s'est bien passée. Arrivée à 35 SA, les analyses de protéines urinaires sont trop élevées, mon gynécologue suspecte un début de pré-éclampsie. De nouvelles analyses sont effectuées sur 24 heures.
Le samedi 7 mars, après des examens qui ne donnent toujours pas satisfaction, je me rends aux urgences maternité, ma tension est de 18.8, je suis donc hospitalisée et mise sous surveillance. Je n'ai pourtant aucun autre symptôme relatant une pré-éclampsie mais la tension élevée inquiète. Je passe ainsi le week-end sous surveillance avec une équipe médicale au top et un traitement pour la tension.
Le lundi midi, mon gynécologue passe me voir et prend la décision de déclencher la naissance, même si Viktoria est petite (on apprendra plus tard qu'elle a un retard de croissance de 15 jours), on peut se lancer, le lendemain je serai au début de ma 36ème SA.

Tout se passe bien dans le déclenchement, jusqu'au moment où la sage-femme m'injecte un antibiotique. J'y suis allergique mais je ne le sais pas... S'en suis un choc anaphylactique de stade 2 : démangeaisons partout sur le corps, nausées, vomissements puis une grosse chute de tension entraînant un malaise vagal.
Puis 30 minutes d'amnésie où je n'arrive plus à me repérer ni dans le temps, ni dans l'espace...Le temps de retrouver mes esprits et Viktoria naîtra en 3 poussées, mais sans un cri, sans un sursaut... les pédiatres l'emmènent... 30 minutes insoutenables, puis le verdict, notre fille est née sans vie, elle n'a pu être réanimée.

Cela fait 14 mois que notre fille a rejoint les étoiles, nous avons eu toutes les réponses quant à son départ. J'ai appris que je suis atteinte d'une maladie auto-immune, dont je n'avais pas connaissance et qui apparemment sommeille en moi depuis plusieurs années. C'est elle qui a entraîné un RCIU de 15 jours pour Viktoria. Également, associée au choc anaphylactique pendant l'accouchement, elle lui a été fatale.
L'un et l'autre seul, ma fille aurait pu survivre, les deux "combinées", elle n'avait aucune chance. Cette maladie a par la suite entraîné 2 fausses couches précoces. C'est pour cette raison que mon gynécologue m'a fait faire de multiples examens et que nous avons pu déceler cette maladie. Aujourd'hui, je suis sous traitement pour limiter les effets de la maladie, ce n'est pas simple tous les jours, mais il m'apporte l'espoir.

A Noël, Viktoria nous a envoyé le plus beau des cadeaux, un petit arc-en-ciel qui nous rejoindra cet été…

Comment avez-vous vécu le retour à la maison sans Viktoria (vos sentiments, les difficultés...) ? 

J'ai accouché de ma fille à 2h26, j'ai quitté la clinique en fin d'après-midi, mon état physique me permettant de pouvoir rentrer à la maison. Le plus difficile a été de devoir repasser au secrétariat de mon gynécologue pour des ordonnances, voir des femmes enceintes, je me suis effondrée, incapable de me relever et d'arrêter de pleurer. Partir avec les bras vides mais aussi le ventre vide et le cœur déchiré, en miettes... j'ai pensé l'espace d'un instant la rejoindre, mais qui étais-je pour abandonner mon mari et ma fille aînée ? 

Cela a été dur aussi de l'annoncer à Satyanah, j'ai vu son sourire disparaître. J'ai vu ce regard que ma fille n'avait jamais porté, un mélange de déception mais surtout voir à travers ce regard qu'elle pensait que nous l'avions "bernée" pendant 36 semaines…

- Photo personnelle - 

Arrivée à la maison, nous avons dû défaire les valises, ranger les vêtements qui ne serviront jamais dans une chambre qui restera à jamais vide. Faire le tour des pourquoi nous, pourquoi elle, qu'avons-nous fait ?

Cela a été un second coup de poignard... et puis la douleur d'entendre Satyanah me dire : "tu sais nous pouvons avoir un autre bébé, on a déjà tout et si c'est un garçon on changera juste les couleurs...", j'ai ressenti de la colère envers ma fille qui "oubliait" déjà sa petite sœur... mais elle ne souhaitait au final qu'apaiser ma douleur avec son insouciance d'enfant.
Les larmes coulaient sans m'en rendre compte, vous dire quels étaient mes sentiments me semble impossible, même encore aujourd'hui... j'étais dans un mutisme total où je confondais la réalité et l'imaginaire, un mélange de déni, de choc, de tristesse bien entendu... Le temps était comme suspendu, la seule chose qui me rappelait que je n'aurai plus jamais ma fille était mon ventre plat. Mon reflet dans le miroir ne me renvoyait qu'un ventre plat, des yeux bouffis, un dos courbé...  

Avez-vous l'impression d'être bien entourée pour surmonter cette épreuve ? 

Le personnel de l'hôpital a été au top... le gynécologue de garde a été d'une bienveillance totale ainsi que la sage-femme qui a bercé ma petite Viktoria toute la nuit. Les jours qui ont suivi, j'ai pu rencontré la sage-femme cadre de la maternité qui m'a remis le coffret avec les photos de ma fille, ses empreintes et les livrets d'accompagnement au deuil périnatal, et qui m'a ensuite fait part des différentes options concernant le corps de ma fille et ce que nous souhaitions faire.
Elle a échangé ensuite beaucoup avec moi par mail pour m'informer des différentes étapes au fur et à mesure que cela se produisait... Le départ pour l'autopsie, son retour... l'organisation de son départ vers le jardin d'enfant, et l'envoi par la suite des photos de ma fille avant son départ qu'elle a gentiment prise. Elle m'a aussi soutenue et accompagnée pour aller voir Viktoria, la bercer, la réchauffer et la couvrir de cadeau avant son départ. 

J'ai pu aussi rencontrer les pédiatres qui ont tenté de réanimer Viktoria, ils étaient là pour refaire les 30 minutes si besoin, répondre à mes questions, relire le dossier... Le gynécologue qui était de garde cette nuit-là m'a contacté ensuite par visio au bout de 15 jours (confinement oblige) pour prendre de mes nouvelles, répondre à mes questions, je ne le connaissais pas avant cette nuit de pleine lune... j'ai découvert un homme bienveillant et doux. 

J'ai aussi par la suite été suivie par la psychologue de la clinique. Elle a su me guider dans les différentes étapes de mon deuil, me faire exprimer ce qui n'allait pas, hurler, pleurer, me mettre en colère ou bien rester silencieuse. J'ai pu grâce à elle, retrouver ma positivité, je suis d'un naturel joyeuse et extravertie, je ne voulais pas "m'enfoncer" dans un dédale infernal, cela me terrorisait, et je pense que c'est ce qui m'a permis de relever la tête rapidement, de "faire mon deuil" et d'accepter le départ de Viktoria.  Bien sûr cela n'a pas été simple tous les jours mais j'y suis arrivée pour honorer la mémoire de ma fille, et continuer cette vie incroyable qui m'attend. 

Et bien sûr j'ai pu compter sur deux personnes extraordinaires, une de mes cousines et ma soeur aînée... elles ont su parler ou ne rien dire quand il le fallait, me conseiller ou me déconseiller, elles ont été un de mes piliers pour ne pas sombrer. Grâce à ma cousine, j'ai eu la force d'aller voir ma fille à la morgue, cela me terrorisait mais elle m'a accompagnée et cela a été la plus belle décision... Ma soeur a su me parler de ma fille, sa filleule, à sa juste valeur, elle était comme la fée marraine de Cendrillon... mes mots ne seront jamais assez forts pour les remercier.

Comment votre famille parvient à vivre quotidiennement avec cette douleur ?

Il n'y a aucun tabou au quotidien sur ce que nous avons vécu entre mon mari, notre fille et moi... on parle librement de Viktoria entre nous, on aime à l'imaginer de comment elle serait ? Qui elle serait ? On n'hésite pas aussi à lui offrir des petits cadeaux.
Avec certaines personnes, la discussion est plus simple qu'avec d'autres... mais jamais je ne me prive de parler d'elle. Cette épreuve, que personne n'imagine vivre un jour, nous a rapprocher de certaines personnes, mais aussi éloigner d'autres... On a des surprises parfois magnifiques parfois décevantes...

Savoir ce qu'ils pensent, le vivent, ce n'est pas évident, certains n'ont pas compris les décisions que nous avons prises concernant le corps de notre fille, d'autres ignorent... Nous savons simplement qui nous soutient et cela nous suffit amplement. Bien entendu, on est toujours ouvert à la discussion et quand les personnes (sans curiosité malsaine) nous posent des questions, il n'y a rien de tabou et nous en parlons librement, que ce soit famille, amis ou même connaissances.

Les réseaux sociaux vous ont-ils aidé à trouver du soutien et du réconfort ? 

Au début, les réseaux sociaux m'ont été d'une très grande aide, j'ai pu découvrir à quel point notre famille n'était pas la seule. J'avais besoin de soutien, de mots de réconfort, et surtout que les personnes me comprennent... j'y ai cherché aussi des réponses, parfois je me sentais tellement différente dans la réalité que le virtuel m'aidait à comprendre que tout ce que je vivais était normal...
J'ai pu y faire des rencontres merveilleuses, j'ai trouvé une "compagne de deuil", Emmanuelle, qui a perdu ses petites jumelles 10 jours après moi, un an que nous échangeons régulièrement sur tous les sujets, aucun tabou entre nous, on se comprend, on se soutient...  J'y ai aussi rencontré Stéphanie, coach personnelle, qui par le biais de conversations téléphoniques m'a permis de combattre ma phobie des cimetières afin d'aller rendre visite à ma fille au jardin d'enfants et retrouver ma paix intérieure. Nous sommes toujours en contact et on se donne des nouvelles régulièrement...En somme, de belles rencontres avec des paranges, réunis par la même douleur, la perte d'un enfant...

Au fur et à mesure de mon avancée dans mon deuil, les réseaux sociaux sont devenus "nocifs". Je n'y trouvais plus de réponses, mais je continuais de voir chaque jour de nouveaux messages, des nouvelles pertes, des nouveaux paranges... ils me retenaient dans un passé que je voulais quitter, j'avais besoin d'avancer... j'ai donc quitté les réseaux sociaux quelques semaines. Le temps pour moi d'accepter le départ de Viktoria, de me résilier et surtout de me reconstruire (étapes plus dures que l'acceptation)...

Début Juillet, j'ai retrouvé les réseaux sociaux et les différents groupes dédiés au deuil périnatal... j'ai aussi créé un blog, puis une page Facebook et Instagram, Les Ailes de Viktoria. J'y suis retournée pour offrir une écoute et un soutien, offrir à ses paranges ce que moi j'ai pu avoir quand Viktoria s'est envolée.

Vous avez donc un compte Instagram les_ailes_de_viktoria et un blog où vous parlez du deuil périnatal. Que souhaitez-vous faire passer comme message ?

Je souhaite dans un premier temps que les paranges et les familles endeuillées trouvent une aide, un soutien, une écoute, beaucoup n'ont pas la "chance" que j'ai eu d'être bien entourée par le personnel médical.
Je veux aussi briser les silences autour du deuil périnatal, bien trop tabou encore de nos jours même si récemment les langues se délient de plus en plus... Car que sait-on du deuil périnatal tant qu'on y est pas confronté ? RIEN...
Je relaie le plus possible d'informations (articles, lois, livres, documentaires etc..), l'actualité en parle mais pas toujours ouvertement...
J'essaie aussi que les paranges "déculpabilisent" par rapport à leur situation, on se sent parfois incompris, mis à l'écart, ou même jugé... ils ne doivent pas se sentir coupables même s'ils ont souvent dû faire le choix de l'IMG, il faut qu'ils acceptent le fait qu'ils aient pris la meilleure décision pour eux sans peur du jugement des autres.

Par le biais de mes publications et articles, j'espère aussi aider les paranges à parler de l'épreuve qu'ils ont dû traverser, aucun tabou sur mes pages, uniquement de l'échange et de la bienveillance. Je veux aussi que les paranges trouvent l'espoir et la force de continuer d'avancer... La vie est belle et elle mérite d'être vécue, même si le ciel est noir le soleil revient toujours, je veux qu'ils sachent qu'il y a toujours de la vie après une telle épreuve... bien entendu elle est différente, on a une partie sur terre et une autre dans les étoiles mais que diraient nos anges si nous arrêtions de vivre ? 

- Blog Les Ailes de Viktoria - 

Vous mettez en lumière les "AnniverCiel", pourquoi est-ce important pour les parents ?

La plus grande crainte d'un parange est que son enfant tombe dans l'oubli... je suis passée par cette étape, la peur de ne plus me souvenir de son visage, de son odeur, que la vie reprenne le dessus et qu'elle tombe dans l'oubli...

Certains paranges se retrouvent seuls dans leur épreuve. Ils ont besoin de savoir que des personnes continuent de faire vivre leur ange. C'est ce que je fais par le biais des "AnniverCiel" et même "MoiniverCiel". Cela les apaisent de voir que leur enfant n'est pas oublié... Les paranges y trouvent du réconfort et de la douceur. 

- Instagram -

Comment allez vous aujourd'hui ? Arrivez-vous à vous reconstruire et comment y parvenez-vous ?

Aujourd'hui, je me sens bien, pleine d'énergie et de positivité.
Le début de ma reconstruction est passée par l'ouverture de mon blog et des pages sur les réseaux sociaux, et elle continue aujourd'hui... Apporter de l'aide aux paranges, échanger, m'enrichir personnellement, repousser les tabous est devenu une nécessité.

J'ai pris la décision d'assumer mes choix et de ne plus tenir compte des "obligations" que l'on voulait m'imposer. J'ai décidé de ne plus travailler à temps plein et de passer plus de temps avec Satyanah et mon mari. Bientôt notre famille s'agrandira, Viktoria va aussi devenir grande sœur cet été, et je ne veux plus rater les moments importants de la vie de mes enfants.

On continue aussi d'honorer la mémoire de notre fille, en partageant notre histoire, afin de briser les tabous. J'écris aussi beaucoup, j'ai écrit un livre (Récit d'une nuit de pleine lune, celle où tu as rejoint les étoiles) disponible uniquement en cercle privé, cela m'a permis au cours des 7 premiers mois de parler à ma fille librement sans retenue... j'ai décidé de le partager pour que les personnes n'aient pas peur de parler de leur histoire mais aussi pour donner l'espoir d'une vie plus colorée. Je continue encore aujourd'hui par le biais de mon blog, de ma page, et d'un journal sur lequel je note tout ce qui me passe par la tête.

Aujourd'hui, le mot d'ordre de notre famille est "vivons pour nous, vivons pour elle"...   

- Photo personnelle - 

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