Confidences de maman : Je me sens bien, je me sens mère

Confidences de maman : Je me sens bien, je me sens mère

Publié le 07/04/2021
Catégories : Bébé à l'hôpital , Bébé grandit , Etre parents de prématurés

Cécile et Frédéric sont les heureux parents de Gabriel, 4 ans et demi, né à terme et de Raphaël, 18 mois, un bébé surprise pressé de rencontrer sa famille. Il naît à 30 SA+1 avec un RCIU sévère. Cécile est atteinte de la maladie de Crohn, elle nous raconte son parcours, les difficultés rencontrées pendant sa grossesse mais aussi ce bonheur d’être maman de prématuré. Certains dénouements sont heureux, même si les conditions ne paraissent pas réunies au début !

Une grossesse inattendue 

La découverte de la grossesse de Raphaël a été une surprise. Nous avions tenté d’avoir un deuxième enfant, après Gabriel, mais les essais se sont avérés infructueux, se résultant par des fausses-couches, dont la dernière tardive, à 13 SA.

Après nous être séparés de 90% des affaires de mon aîné, nous avons découvert ma grossesse. Des sentiments mêlés ont accompagné cette nouvelle : de la peur, de l’incertitude, puis de la joie.
Les premières semaines se passent à merveille, ayant fait une petite poussée de Crohn quelques mois auparavant, nous décidons avec mon Gastro-entérologue de poursuivre mon traitement. Ne connaissant pas non plus les causes de mes fausses couches, je suis mise sous Aspégic de suite par mon gynécologue.

Le début des difficultés

Le premier couac arrive, les résultats du triple test sont mauvais : 1/10 mais surtout mes BHCG sont anormalement élevées, et les hormones fœtales anormalement basses, nous planifions donc une biopsie du trophoblaste. Le personnel du service semble peu enthousiaste, me présentant deux hypothèses : anomalie chromosomique ou placenta détérioré, qui ne seront ni l’une ni l’autre confirmées à ce stade : tout va bien !

Nouveau couac, à l’écho des 5 mois, on se rend compte que mon petit bout est petit, trop petit, et que les échanges entre mon placenta et lui sont difficiles et que mon placenta présente quelques anomalies.

Mon gynécologue décède brutalement, je bénéficie d’une prise en charge rapide à l’hôpital. Je refais des échographies, des monitorings, de nouvelles échographies… Je suis à environ 26 SA, Raphaël fait moins de 700g alors qu’il devrait peser au moins le double. Les échanges placenta/fœtus sont difficiles et fluctuants : Raphaël se met en restriction, c’est-à-dire qu’il commence à irriguer seulement les organes nobles, soit le cœur et le cerveau.

Une hospitalisation difficile

Le verdict tombe : je suis hospitalisée sur le champ, et pour une durée indéterminée. Je bénéficie des injections de corticoïdes sur le champ afin de maturer les poumons de mon bébé, Raphaël pouvant naître à n’importe quel moment. Je suis dévastée, je ne comprends pas...Je ne comprends pas comment une aussi petite chose pourrait vivre en dehors de son nid, j’ai peur des conséquences, et je pense à mon aîné : comment vais-je lui expliquer que je ne rentrerai pas à la maison de sitôt. Je me sens responsable et coupable de faire subir cette situation à ma famille, je pleure, beaucoup, j’ai le sentiment que c’est le dernier jour de ma vie, ou quelque chose comme ça...C’est un sentiment horrible !

L’hospitalisation se déroule, c’est tout. Entre monitorings, rencontre avec divers médecins pour comprendre la situation et les conséquences de la prématurité plus qu’hypothétique de mon fils, (bien qu’on me dise que cela peut durer des semaines, car malgré tout mon fils grandit un petit peu et que tant qu’il peut rester au chaud, on le laisse).

On prépare notre entourage à toutes les éventualités, ainsi qu’à nos volontés si l’issue était funeste.
Nous décidons avec mon mari de faire une amniocentèse, afin d’écarter les maladies et handicaps détectables. Nous avons toujours été en accord sur le fait que nous ne nous sentions pas capables de mener à terme une grossesse en sachant à l’avance que notre enfant serait handicapé.

L’hospitalisation se poursuit, j’ai la permission de rentrer auprès des miens quelques heures le week-end, mon fils me rend visite tous les soirs, mon mari autant qu’il peut. A ma grande surprise mon fils aîné comprend la situation et la vit plutôt bien.

Mais de mon côté, c’est globalement dur, je supporte de moins en moins les monitorings qui sont fluctuants. C’est en dent de scie, comme ma grossesse, les montagnes russes, au point que je demande aux sages-femmes de couper le son lors des monitorings et de placer l’appareil de façon à ce que je ne le vois pas. Elles sont bienveillantes, comprennent et restent à mes côtés.

L’heure de l’accouchement 

Il y a des hauts et des bas, et le 19 septembre au matin, à 30 SA + 1, les résultats de l’amniocentèse arrivent, tout est normal, aucune anomalie n’est détectée. Le monitoring du matin est bon, ouf, un de mes nœuds au ventre se dénoue, je respire un peu. On annonce la bonne nouvelle à notre entourage.

Le monitoring du midi est moins bon, il y a quelques baisses du rythme cardiaque de Raphaël, mais ça remonte…On me laisse un peu tranquille, manger et me reposer, puis on me monitore à nouveau, comme ce n’est pas satisfaisant, on laisse encore un peu, puis encore un peu… et puis au bout de presque 3 heures, je dis à l’obstétricienne de garde qu’on y va, que je suis prête. Elle me dit OK, allez, on va se préparer, ça va bien se passer. Et en plus Gwen, la sage-femme la plus rassurante pour moi est là et c’est elle qui va me préparer. J’ai confiance, je suis sereine !

C’est la fin de journée, j’appelle mon mari qui aura le droit de m’accompagner pour la césarienne. Il arrive, on va en salle d’accouchement pour me passer les différents produits par perfusion, pour protéger le cerveau de Raphaël. On a le temps d’appeler nos familles, nos proches, et c’est parti !

Arrivée en salle d’opération, on me prépare, on me ligote, on me fait la rachi-anesthésie, et puis je ne me sens pas bien, on me dit que c’est normal, mais j’insiste, je me sens partir, et là tout va très vite...

Mon mari n’est pas là, et on me dit que Raphaël est sorti (à 23h06), que tout va bien, qu'il sait respirer tout seul… je suis cotonneuse.

Et puis mon mari arrive, un peu sonné, à côté de la puéricultrice (Marine) qui tient mon bébé, mon minuscule bébé, sa tête n’est pas plus grande que mon poing, mon mari a un sourire crispé, mais il fait l’effort de sourire. Un petit bisou et Raphaël monte en réa.

- Photo personnelle -

Je suis toujours dans les vapes, on me recoud, je remonte en salle de réveil. J’ai su le lendemain que l’infirmier anesthésiste s’était trompé, il m’a injecté un sédatif au lieu d’un antibiotique, heureusement sans conséquence pour Raphaël. Et c’est pour cela que la césarienne a été si rapide.

Se sentir maman

Au petit matin, je vais voir mon fils en réanimation néonatale, je suis impressionnée par sa (si) petite taille, il pèse 830g, pour environ 30 cm. Je reste très peu longtemps sous le choc, je pense que mon instinct maternel a vite pris le dessus. Je veux le toucher, le couver. Je veux être là pour lui, quoi qu’il arrive, quoi que l’on nous annonce.

Mon mari pleure, il est en état de choc, il ne sait pas s’il doit se réjouir ou non…

Le service de réanimation est calme, nous sommes à notre aise, le personnel fait tout pour que nous nous sentions bien. Dès le premier jour, je peux faire du peau à peau avec Raphaël, c’est magique. Je participe très vite aux soins également, dès le deuxième jour (couches, toilette…). Et on présente Raphaël à son grand frère et à ses grands-parents dès le lendemain. Je me sens bien, je me sens mère. Mon mari voit que je suis sereine, il me fait confiance.

- Photo personnelle -


Gabriel, ne voit rien d’anormal à la naissance de son frère, il est persuadé que tous les enfants naissent ainsi et restent à l’hôpital avant de rentrer à la maison (une fois qu’ils sont suffisamment grands).

Nous avons la chance d’habiter à 10 mn de l’hôpital, ce qui facilite la mise en place de notre routine, une fois rentrée. Et c’est parti, je passe mes journées avec Raphaël, en peau à peau, il évolue bien, il n’a pas besoin d’oxygène, juste de la sipap pour ne pas se fatiguer, il n’a pas d’infection, il supporte bien ses apports énergétiques par la voie centrale, et on commence rapidement à lui donner quelques gouttes de lait à la pipette, puis par sonde, il a l’air d’aimer et surtout il le tolère bien.

Nous nous habituons aux machines, à tous les câbles qui relient Raphaël aux machines, à la lumière bleue du tunnel pour soigner son ictère… Les médecins sont rassurants, tout en gardant bien-sûr des réserves.

Nous bénéficions du programme NIDCAP, ce qui a permis de renforcer notre lien avec le personnel.

Des progrès réjouissants

Arrive le premier bain, l’alimentation s’installe, Raphaël grossit un peu vite, du coup il désature un peu, mais rien d’alarmant, on arrête vite les compléments alimentaires, le lait lui suffit. On lui retire sa voie centrale (il l’aura gardé à peine une dizaine de jours).

Nous profitons du fait que le service ne soit pas trop animé pour rester en réanimation encore quelques jours, puis nous passons en soins intensifs, c’est plus lumineux, nous sommes encore plus impliqués dans les soins. Tous les examens de Raphaël sont bons, tout évolue bien, on nous laisse pas mal d’indépendance, nous gérons de façon de plus en plus autonome les soins, les bains…

Et puis on se réjouit de chaque étape, le passage de la barre du kilo, le sevrage de la sipap, le sevrage des petites lunettes, les premiers biberons bus en entier… Le passage chez les « grands », en berceau chauffant, ses premières tenues…Et puis la sortie, le 23 Novembre, 2 semaines avant son terme prévu (le 5 décembre).  Marine qui avait fait l’entrée de Raphaël fait sa sortie, la boucle est bouclée.

Un avenir heureux

Le retour à la maison s’avère plus difficile, car la fatigue s’installe, et que Raphaël a besoin de beaucoup de contact et de portage, il ne dort que sur moi, le jour, la nuit. Mais il évolue très bien, et finalement il n’y a pas plus de « difficultés » que lorsqu'on accueille un bébé avec un parcours plus classique.

Aujourd’hui Raphaël a 18 mois en âge réel, presque 16 en âge corrigé. Il va bien, il est petit, en bas des courbes, mais dans les courbes quand même. Il n’a aucune séquelle de sa prématurité, il a marché pour son premier anniversaire (en âge corrigé, un peu avant 15 mois réels). Il parle un peu et signe beaucoup de mots. Il est très vif et très agile, un vrai aventurier, et il s’entend à merveille avec son frère et ses camarades de crèche (qu’il a intégré à 6 mois réels, 3 mois corrigés). Il n’est pas plus malade qu’un autre enfant.

- Photo personnelle -

Nous avions eu la confirmation que le RCIU de Raphaël et de ce fait sa prématurité étaient dû au dysfonctionnement de mon placenta, trop de thromboses empêchaient les échanges avec mon bébé.

Nous sommes conscients que Raphaël a eu un parcours exemplaire, nous savourons notre chance à chaque instant. Je garde un très mauvais souvenir de la grossesse, j’ai vécu des moments parmi les pires de mon existence. Même s’il y a eu quelques (rares) moments d’interrogation, une fois Raphaël né, nous avons « soufflé », nous étions sûrs d’avoir fait ce qu’il fallait, quelle qu'ait été l‘issue de cette grossesse, nous étions sereins.

Et puis nous avons été si bien accompagnés, le service de Néonatalogie du CHBA de Vannes est fabuleux, et ceci a grandement participé au bien être de Raphaël.

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